Barnen och jag åkte in till stan i morse för ett läkarbesök. Trodde aldrig vi skulle komma fram i tid. Kom iväg hemifrån alldeles för sent och letade febrilt efter en jävla parkeringsplats i det där jävla parkeringshuset i en jävla halvtimme så jag höll på att bli en jävla idiot. Haaatar att köra i stan, hatar, hatar. Men vi lyckades checka in oss prick klockan tio i Barnhallen för att träffa Nomis ryggspecialistläkar-tjottafräs Martin.

Vi har ju inte fått några riktiga svar sedan hennes magnetröntgen. Men det hade Martin att bjuda på. Han fick mig att släppa alla hemska tankar kring avancerade operationer, invaliditet och rullstolar. De vet nu hur hennes ryggkotor ser ut, vad som kan hända och vad de då kan göra åt det. Det absolut värsta som kan hända, om hennes motorik försämras, är att de får gå in och snitta på ett ställe. Det är det absolut värsta. Och det känns så bra! Vi har bara fått svävande svar och våra frågor tidigare och har inte haft en jäkla aning om vad som skulle kunna hända i framtiden. Men nu vet vi och det känns så skönt! Martin var superhärlig och vi kommer få träffa honom en gång i halvåret nu så han kan följa upp hennes utveckling. Lugnande!

Nedsövd liten trollunge, redo för magnetröntgen.

Ett par timmar fick barnen gå idag, när det var Förskolans Dag och allt. Glass i stora lass och en åktur med tåget “Pysen” genom byn får man ju inte missa. De hann bara gå ett par timmar innan vi plockade upp dom. Liam skjutsades till mormor där han fick spendera eftermiddagen med lek, chokladbollsbak och fika i solen.

Nomi, Simon och jag fortsatte in till Växjö för ett lasarettbesök. Vår lilla flicka föddes med en liten “tofs” vid svanskotan, som den trollunge hon är. Något som vi frågat mycket om under läkarbesök och möten på BVC men utan att ha fått ett rakt svar. En läkare trodde att tofsen berodde på att jag kanske väntade tvillingar och att den ena dog och fastnade på henne. En annan att det kunde vara en cysta. En tredje att det inte var något alls. För ungefär en månad sedan fick vi äntligen komma in på röntgen och någon vecka senare fick vi veta att hon har en öppning mellan de nedre kotorna i ryggen. Vad detta beror på eller hur det kommer påverka henne i framtiden vet vi inte. Vissa mår som vanligt i vuxen ålder, andra måste opereras. I nuläget kommer dom inte göra något utan tiden får utvisa hur hon kommer att må och vad de kommer göra åt det.

Under dagens besök fick vår lilla trollunge magnetröntgas för att få en lite mer detaljerad bild av hur hennes kotor ser ut. Undersökningen tog fyra långa timmar och det var just därför som Liam fick vara hos mormor. Undersökningen började med att hon fick bedövningssalva på sina händer som skulle verka i en timme. Under den timmen fick hon röja loss i lekterapin, ett jättestort lekrum med massa leksaker, pyssel och spel. Och vi fikade på kex och saft emellanåt. Senare fick hon klä om till en vit rock och blev stucken i ena handen med en sån där… grej. Vad det nu heter. Gjorde lite ont trots bedövningssalva men med hjälp av en smaskig piggelin-glass och rolig leksak gick det ganska smärtfritt ändå. Lite senare var det dags att söva henne. Hon och pappa kröp ner i sjukhussängen med snuttar, tuttar och filt. Tänkte att hon aldrig skulle somna, hon var så uppe i varv av alla leksakerna hon lekt med, men rätt som det var så sov hon riktigt gott. Hon fick öronproppar och vi rullade ner till magnetröntgen. Hon rullades in i tunneln och det tog ca en timme innan alla bilder var färdiga. Hon var så duktig, sov hela tiden. Men vaknade ganska snabbt när det var klart, alldeles sömnig och rödmosig.

Efter det långa besöket fick vi stressa som sjutton för att ta oss hem, plocka upp Liam och packa in oss hemma. Jag hann in och vända innan jag fick åka till jobbet för ett litet kvällspass. Men nu blir det nog två lediga dagar i streck, vad jag vet, sen delad tur på söndag. Ska bli skönt med lite helg!

Barnen och jag har idag varit i Växjö. Nomi hade en tid för röntgen på CLV och jag har varit smånervös över det ett tag nu. Trodde ju att vi skulle få provsvar och det idag, men så blev det inte. Får våndas ett tag till helt enkelt.

Barnen var superduktiga i alla fall. Hade väntat mig en sprattelhöna på britsen men hon låg stilla och det gick jättebra. Däremot fick vi sitta ner och vänta i närmare trekvart i väntan på klartecken att gå därifrån. Men barnen satt så fint i soffan (inte en lekhörna i sikte), drack saft och småpratade med de andra i väntrummet.

Innan vi åkte hemåt tog vi en tidig lunch på caféet!